紫斑病の情報交換広場

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アドバイスください。　投稿者：ハル投稿日：2009/11/20(Fri) 15:22 ID:AKPDqvj6 No.889 引用

はじめまして。
先日22歳の娘がアナフィラクトイド紫斑だと診断されました。
11月10日頃下肢に赤い点々が両足に出来ていて、ダニかしらといっていたのですが、翌日娘がなんだかふえたようだというので、13日に近所の病院で見てもらうと、すぐに診断されたそうです。その日の尿検査で蛋白+2,潜血－　白血球+3　しかし紫斑があるだけで、腹痛、関節などの痛みもないという言うことで、抗生剤フロモックス（錠剤）といつもアレルギー性の風邪のときにもらうオレンジの（いろいろ処方されていて混ざっている）粉薬5日分をもらい様子を見ましょう。別に仕事は休まなくてもいい、とのことで薬がなくなったら来てくださいといわれたそうです。それからインターネットで病名を調べてみて、大変な病気だとわかりました。
調べた症状にいいことが書いてないので翌日話を聞きにいったところ、学生ならがっこうを休ませますが、社会人なので、なるべく安静にということで言いました。とのこと。だけど軽症ではない。といわれなんだか納得できません。しかし先生は今までにこんな症状が出たことがないのなら完治します。100人くらい見てきましたがほとんどが治っています。病気のことは私が心配しますから、あなたはくすりを飲んで5日後に尿検査に来なさいといわれました。ほんとにこれでいいのか？心配は募るばかりです。友達は大きな病院に行ったほうがいいのでは？というし、いつも見てもらっている先生だし・・・・ということで心配ながらようすを見ました。
11月17日尿検査にいったのですが、あいにく生理になってしまいました。確実な結果は出ませんが一応尿を採って、蛋白＋－　潜血+3（当たり前ですが）白血球＋の結果。生理が終わって1週間したら又尿検査に来てください。といわれ薬もなくそのまま帰りました。今現在紫斑はほとんど消えて新しく出来ていないようですが、蛋白が出ているのに2週間もほっといていいのでしょうか？生理なので他の病院に行っても同じ?薬でもあればと思います。
大きな病院にいったほうがいいと思いますか？アドバイスがあれば、お忙しいとは思いますがお願いします。
腎炎がほんとに心配です。腎炎になってもすぐに手当てをすれば大丈夫なのでしょうか?何も知らないのでよろしくお願いします。

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アレルギー性紫斑病のインフルエンザ予防接...　投稿者：マサオカ　カツヨシ 投稿日：2009/11/10(Tue) 15:01 ID:1JPGtdak No.887 引用

私の娘（８歳）が二年前から血管性紫斑病を患っているのですが、最近はほとんど症状がでず、もうすぐ完治すると、かかりつけの先生からは言われてますが、今インフルエンザのワクチン接種をするか、しないか凄く迷っています。ワクチンを接種することで再発したり、あとしなくて、インフルエンザ感染で再発したりと、色々心配しだしたらきりがありませんが、接種すべきか、しないほうがいいのか、皆さんの貴重なご意見をお聞かせください。困ってます。

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はじめまして　投稿者：じゅん 投稿日：2009/09/25(Fri) 01:02 ID:ExRELgxk No.877 引用

２９歳、女性です。
小さい頃アレルギー紫斑病になって入院等もしていたのですが、ここ何年かの体調不良で十数万かけて散々検査をしたのに未だ原因不明で、思い悩みネット検索をしたところこちらを見つけ時々拝見させていただいておりました。
アレルギー紫斑病での最後の診察は１３歳の時で、その頃は「この病気は小児の病気なので、もう体も大人になっていますしこの先再発したとしても心配はありません。他の子と同じ様に運動や生活をしていいですよ。通院の必要もありません。」と言われました。小学校の６年間はずっと通院、運動制限も時々していたので開放されて凄く嬉しかったのを覚えています。が…
最近色々調べてみて驚きました。大人になってもなるんですね（汗）
今抱えている原因不明の体調不良が、読めば読む程再発に思えてくるのですが…
再発を疑う症状と共に病歴も投稿させていただきたいと思います。
長くなります。すみません。

――　最初の発症：４歳頃(幼稚園年長)　（子供だったので母から聞いたうろ覚えの話ですが）
　
・活発な子供だったので近くの川や山で暴れてました。
・秋頃。異様な偏食や情緒不安定が始まり、元気がなくなる。
　(この頃のお絵かきで、私は人の顔を異様な程全部緑に塗っていたそうです。
　　母曰く、口には出さないけど体調の悪い子供にそういう異様な行動をする子が時々いるらしいです。
　　小さいお子さんがいる方の参考までに(汗))
・足が痛いと言い出し、見るとあせものような湿疹が両足の膝下に出ていたのでかかりつけの外科へ。
　草むらを半ズボンで走り回っていたので「草まけ」と言われ、塗り薬をもらう。
・薬を塗っても湿疹は悪化していくので皮膚科受診→同じく「草まけ」と診断。別の薬をもらう。
・やはり悪化するので有名な皮膚科を二件はしご。同じく「草まけ」かなぁとの診断。
・関節痛や皮膚の痛みを訴え、湿疹も赤黒く大きいものに変わり足の付け根まで広がる。
　「カク、カク。」と機械のように歩くようになっていたのでさすがにおかしいと思い大学病院へ。

・紫斑を見るやいなや、先生が慌てた様子で車椅子に乗せられる。
　血液検査、尿検査、脚気の検査(膝をコンコン。とするあれです。)
　「アレルギー性紫斑病です。数日遅かったら大変な事になってました。今すぐ入院してください。」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　↑多分腎炎のこと　　
　と診断。小児科のベッドがいっぱいだったのでそのまま大急ぎで血管内科もある国立病院へ。

・小児科にちょうど４０日間入院。(ここからは自分の記憶です)
　毎朝注射をされたのと大量の飲み薬を飲んだ事を覚えてますが、薬の名前は覚えてません。
　入院初期　→　トイレはベッド横のおまる　トイレ以外は絶対安静　
　　　　　　　　塩すらかかっていないキャベツの千切りとトマトのみが食事で泣いた覚えがあります(笑)
　入院中期　→　トイレは看護士さんか親におんぶで連れてってもらう。　それ以外は絶対安静。
　　　　　　　　食事は調味料一切なし　
　　　　　　　　みそも醤油もだしも入っていない無味のスープに白ご飯でこれも泣いた覚えがあります(笑)
　入院後期　→　トイレと病室近くの面会室のみ短時間なら許可。
　　　　　　　　相変わらず味の薄いご飯。
・退院後３ヶ月ほど自宅療養。春には小学校に入学し、その頃は運動制限はなし。運動会も出ていました。
　４０日間、お風呂、シャワーは禁止。
　風邪などに感染しても大変な事になるので、親以外の面会も禁止でした。

　　
――　再発　：　１０歳頃(小学３年)

・定期健診等を受けていたかは不明ですが、母が足の紫斑チェックをしていて紫斑を発見したので国立病院へ。
　(この時は図工で作った人形の皮膚が全部緑で塗ってあったそうです(笑))
・再発の診断。入院の必要はないが、自宅で絶対安静。
　布団から歩いて１０歩位の所にトイレがあったのですが、母におんぶでトイレへ。
　大量の薬を服用。
・１～２ヶ月位(？)自宅療養　→　復学するが体育は見学。
・暫くは週一で検査通院。薬服用(粉２種類、錠剤２種類。どれかが抗生物質だったと聞いてます)

――　再発２回目　：　１３歳頃(小学５年)
　
・おそらく１回目の再発から尿と血液の検査通院をしていて、検査で引っかかり再発の診断。
・週一の通院と複数の薬服用。
　通学は許可だが体育他、激しい動きの伴うことは禁止。遠足も許可と制限が必要。
　運動、遠足とも１年位は制限されていた覚えがあります。

その後１３歳位まで一週間か二週間かに1回検査通院していました。
次第に症状は改善していますが、病状が改善していたというよりは母が毎日紫斑チェックをかかさなかったのと、定期的に検査を受けていたのとで早期発見ができていたからと思います。　

余談ですが……
私には二歳違いで姉妹がいるのですが、入院中や通院、自宅療養中などの間両親が私に手一杯になっていたため姉妹は相当な寂しさを感じていたようで、今でもトラウマになっているようです。お子さんが何らかの病気になられただけでも辛いのに、その子以外にご兄弟がある親御さんは更に大変なこととお察しします。
私の経験上の意見で失礼かもとは思いますが、他の疾患に比べてダラダラと心配な状態が続く病気なので、当人以外のご兄弟のお子さんにも普段以上の気配りが必要だなと感じました。親御さん方は心配だし、大変だと思いますがどうぞ頑張ってください。私は親に感謝してます!!

因みに症状が出ていた頃の食事は、少しでも腎臓に負担をかけない為か病院でも自宅でも極力薄口のものを食べさせられていた記憶があります。
２０年近く前の話なので研究の進歩で対処策が変わっている部分が多々あるかもしれませんが…
参考になればと思います。

管理人さん、良い場所を提供してくださってありがとうございます。
もし参考になるなら上記の症例、好きに使っていただいて大丈夫です。

体調不良で仕事ができず、会社からもそろそろ休職を持ちかけられそうな状況なので明日、再発の可能性も含めて検査してもらいに行くのですが、時間が遅くなってしまったので再発を疑う症状は後日投稿します！

でも仕事をセーブしたおかげか、昨日から紫斑と思われるものがどんどん薄くなり…今殆ど消えてしまいました(汗)
紫斑以外の症状は強いのに頼みの綱の紫斑が消えればまた原因不明になるのかな…うぅーん…
仕事ができない位体調が悪いので、再発と言われれば逆に精神的に楽になれるのですが…
とりあえず検査にいってきます。
長文、乱文失礼しました。

- Thank you for your first contribution! -

	間違えました（汗）　じゅん - 2009/09/25(Fri) 01:18 ID:ExRELgxk No.878 引用
	年齢計算が間違ってました。一回目の再発は小学３年で多分８歳頃二回目の再発は小学５年で多分１０歳頃最後の診察は１３歳で合ってます(汗) 年齢計算が苦手でお恥ずかしいです(汗) 失礼しました - Count.2 (Last.2009/09/25 01:02) -

大変ご無沙汰してます　投稿者：よん投稿日：2009/08/18(Tue) 23:41 ID:oa4B3xnc No.874 引用

管理人さま、皆さまこんばんは！
かなーり以前、こちらでお世話になりました、よんです。
覚えてらっしゃいますか？？

過去の投稿を見てみたところ、出産しました～♪の報告で終わってました（汗）。
そして、たっちーさん、クミコさんからお返事いただいてたのに、そのままになってしまってて、ごめんなさい！
おかげさまで、あの時生まれた娘ももう3歳になりまして。
今年から幼稚園の年少さんです。
月日が経つのは、本当に早いですね～。

ところで、産後の症状ですが、紫斑自体は出たり引っ込んだりしていますが、他の症状はあまり出ていません。
昨年かな？かなりの量の紫斑が出て、数ヶ月間治らない時期が続きました。
（次々出てくるので、いつも同じ状態がキープされてました・・・）
心配になって、大きめの病院で一通り検査してもらったんですが、相変わらず特に問題なし。
どうやら、アレルギー性というよりも、単純性紫斑のようだ、という話になってきました。
しばらく、病院で処方された止血剤とビタミン剤などを飲んでいたんですが、飲んでも紫斑が消えてくれるわけでもなし。。。
で、少し落ち着いたところで、勝手にお薬はやめてしまいました（汗）。
ところが、飲まなくなったら、紫斑も出なくなってきまして、この数ヶ月はかなり落ち着いています。

近所の小児科の先生が、漢方相談もやっているとのことで、「もしかしたら、漢方でどうにかならないかなぁ～」と淡い期待を抱いて聞いてみたところ、一時的な解決にはなるけど、やはり根本的な治療にはならない、ということでした。
特に私のように、症状が軽い人は、もう上手に付き合っていくしかないのかなぁ～と。
ま。もうすでに結構なお付き合い年数なんですけどね（笑）。

それにしても、紫斑病は相変わらずマイナーな病名ですよね！
きっとたくさんの人が、ネットでこの掲示板にたどりついて、不安を解消したり、共有したりしているんだと思います。
私ももちろんその一人です！
管理人さん、お忙しいのに本当にお疲れ様です！
そしてありがとうございます～♪
これからも、お体に気をつけてお過ごしくださいね。

　　ソフコさん、見てらっしゃるかなぁ～。
　　　最近、幼稚園のママ飲み会で、芋焼酎ロック、復活しましたよっ♪

- Count.3 (Last.2006/03/27 18:19) -

	す、すみません。追記。　よん - 2009/08/18(Tue) 23:50 ID:oa4B3xnc No.875 引用
	過去の記事をまだ読んでないので、「今さら～！」っていう内容かもしれません。これから過去記事、ちょっとずつ読んでいきまーす（汗）。 - Count.4 (Last.2009/08/18 23:41) -

３歳６ヶ月の娘が紫斑病　投稿者：ここ投稿日：2007/10/13(Sat) 17:43 ID:e40DcCco No.660 引用

突然３歳６ヶ月の娘がアレルギー性紫斑病で４泊５日で入院してました。

まず、先週木曜日に、蚊に刺された以外で、見慣れない赤い斑点がひざ下に
出来、皮膚科を受診。
先生曰く、蚊指されによる、かきむしりが酷いための内出血と診断。
ま～納得して帰宅。（赤ちゃんのときから蚊刺されが酷かったので今回も
まだ蚊刺されが残っていたので）

先週金曜日普通に園に行き、夕寝して起きたら、ひざ下が痛いといいだし、
片足びっこを引いて歩けない状態。
命の電話で症状を言うと整形のある病院を教えてくれすぐに行くが
こむらかえりか、しびれだろうと言われ、もし又痛がるようなら
明日朝受診くださいと言われ帰宅。
（まだその時は足の斑点と一致していなかった私）

先週土曜日の夕方迄元気で、のりのりに走り回ってたので、
私もいつも通ってる総合病院も受診せずで。
夕方寝て目覚めると又歩けなくて、
今度は左足の甲が腫れてて、
又病院を探してもらったが、整形、外科の先生が居ず、
夜間診療の救急に・・そこで、採血、尿を採り、もしかしたら、
アレルギー性紫斑病かもといわれ、総合病院へ救急車で行く。
病院に到着した時点で、両膝下の赤い斑点（色が初回より変わってましたが）
左足、甲のむくみが酷く歩けない。
血液検査で、CRPが３。（身体に入ってる菌野の数値、通常は０，５位）
尿も蛋白が下りてる。
でも腹痛が無かったため、安静ということだけで、薬も出ず。

次の日の朝日曜日には尿も正常になり斑点と、足の甲のむくみのみ。
夕方には少しベッド内で歩けるように、痛くないとも言っていた。

月曜日には足の甲のむくみもとれ、斑点も少し・・・。

火曜日には斑点も殆どとれ、
血液検査の結果もよく、院内歩いてもOK。

水曜日には退院。
ここの病院の先生曰く、
月曜日に尿検査後、何も異常なければ園にも普通に通ってOKと
言ってたし。
家の娘の症状が軽かったからか、薬も一切なし。
今後菌が入らないように気をつけないといけないかとたずねると、
予防しててもどのような形で又この病気にかかるかわからないし、
一生かからないかもしれないとも言われ・・。

こんな軽い症状でしたら園にも普通に通わして、
運動もさせて大丈夫なんでしょうか？？？

- Thank you for your first contribution! -

	無題　管理人 - 2007/10/15(Mon) 18:01 ID:Gpvr.PkA No.661 引用
	はじめまして、管理人です。薬に関しては、痛みが無いようであれば無理に飲む必要はないと私も思います。病気の症状に関しても、結局何が原因で発症するのかが判らない場合が大半ですので、対応の取りようも無い、というのが医師の見解なんだと思います。この病気の患者は、たぶん大体の方は同じ事を言われてると思います。＃私も言われました、、、（＾＾；昔、この掲示板で「今後どう気をつければいいか？」という相談を寄せられた時に、過去のものは知りようが無いので如何ともし難いですが、食事や生活の様子を日記等につけておけば、今後、仮に再発した時に何かの手がかりになるかもしれません。また、体調が悪い時や他の病気と一緒に発症する事が多いようですので、予防という意味では、日々の生活リズムや十分な睡眠、バランス良い食事、適度な運動などの、健康的生活を送る一般的な事を実践する、というのが対策かな、、、と思っています。ちなみに、この掲示板に来られる方に毎度聞かれるのは、学校や仕事に行っても平気か？という質問なのですが、病気の症状が出てるウチは、安静にするのが吉です！そして、安静というのは、じっとして動かないことです！！（笑と、私は言うことにしています。『安静』『管理人』で掲示板を検索してみて下さい。お子さん、早く良くなるといいですね (・∀・) - Count.132 (Last.2007/10/12 11:56) -

	経験しました　かなたろ - 2009/06/09(Tue) 23:37 ID:ctKPeeYo No.873 引用
	私は小学生の頃にアレルギー性紫斑病を経験しました。私の場合は足の裏に血液が溜まり、歩けなくなってしまいました。でも、退院してからは、アレルギーを発症しないように心がけて生活をしてただけで、運動もまわりと同じようにしていました。アレルギーを発症しないように心がけることは本当に大切です！私は今は大学生で、15年経ちましたが、再び発病はしていません。 - Thank you for your first contribution! -

５歳の息子　投稿者：たかもも 投稿日：2009/05/05(Tue) 13:42 ID:Soqr5oZU No.870 引用

初めて書き込みします。こんなサイトがあったのか、と有り難く症例など読ませていただいてます。
5歳の息子、生まれてからの各種の食物アレルギーもだいぶ軽くなり、ますますやんちゃになり、毎日のように
外遊びに夢中になっていました。4/24の幼稚園の遠足の最中、原因不明の腹痛、4/27にひざ関節痛、そしてすぐにふとももや、ふくらはぎの赤い点々のあつまりを見つけました。皮膚科でカポジ水痘様皮膚炎（ヘルペスウイルス感染）といわれ、納得できず、アレルギーでの主治医（小児科医）に診せたらすぐ紫斑病と診断されました。自宅安静といわれ、1ヶ月は幼稚園を休むように。親子でショックでした。尿検査は異常なし。すぐプレドニンを飲み始めました。
だんだん紫斑もうすくなり、元気はそのままありました。快方に向かっていると信じていましたが
発症から1週間後5/4、また激しい腹痛。
そういえば年中に進級して何度かこんなひどい腹痛で受診したことがあった。（今は年長）
レントゲンやエコー検査で異常がみつからず整腸剤などでやりすごしてたっけ。
今思えば前兆だったのかも。
中止していたプレドニンをあわてて飲ませ、1時間で眠りについてほっと一安心。
でもこれが再発なんですよね。
また幼稚園に元気に通えるようになるのか、運動会に出られるか。
スイミングも再開できるのか。。。
毎日不安で子供が不憫で。
親としてどうしていったらいいのか。。。
皆さんは大学病院に通ってある方が多いですよね。
私は色々調べてみて、今のかかりつけの小児科医は信頼していますが（赤ちゃんのころから、アレルギー、喘息など診てもらっています）
大学病院にも診せたほうがいいのでしょうか？

- Thank you for your first contribution! -

	6月になりましたが　くろにゃん - 2009/06/04(Thu) 22:47 ID:oSIDrEhw No.872 引用
	はじめての書き込みが　レスなのですが昨年に紫斑病を宣言されたママです！紫斑病を見ていただくのは　皮膚科　であると　私の主治医の先生（皮膚科）がおっしゃってました。最初はかかりつけの皮膚科に行ってましたが、症状か改善されず、原因追及の為に大学病院を紹介され、検査検査検査。。。。で10ヶ月をすごしてきました。大学病院のメリットは、何かあった時に対処が早い事かな？と思います。検査結果も出るのが早いです。子供さんの発病なので、どうすれば最善なのか分かりませんが、安心を求めて　大きな病院へ行かれても良いのでは？と思います。子供に多い病気とあるので　小児科の先生も　よくご存知なのかもしれませんが、一度　大きな病院で見てもらってもよいのでは？と思います。早く　元気に走り回ることができるように　なると　良いですね(=^^=) - Thank you for your first contribution! -

みなさまへ　投稿者：あき# 投稿日：2009/03/31(Tue) 15:08 ID:BxhT6Dk. No.869 引用

はじめまして、
現在11才の長女も6才の時、アレルギー性紫斑病を発症しました。
5年でやっと潜血尿が＋－0になり、紫斑も週に1～2個に減りました。

発症時は紫斑も毎日新しく3～4個足に出てました。
幸いたんぱく尿は出ず、潜血尿が常に＋2～3でした。

1週間ほど入院しましたがその後は半年に1度の経過観察でした。

特に何をする訳でもなく、
尿検査のみでしたので潜血尿が0になってからは通院していません。

どこかのサイトでは紫斑病は完治せず、症状が治まるだけだと言う方もおりました。

娘は症状は軽かった方ですが、その分5年間と長かったです。

焦らずゆっくりと付き合って行く病気だとお思います。

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