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29歳、女性です。 小さい頃アレルギー紫斑病になって入院等もしていたのですが、ここ何年かの体調不良で十数万かけて散々検査をしたのに未だ原因不明で、思い悩みネット検索をしたところこちらを見つけ時々拝見させていただいておりました。 アレルギー紫斑病での最後の診察は13歳の時で、その頃は「この病気は小児の病気なので、もう体も大人になっていますしこの先再発したとしても心配はありません。他の子と同じ様に運動や生活をしていいですよ。通院の必要もありません。」と言われました。小学校の6年間はずっと通院、運動制限も時々していたので開放されて凄く嬉しかったのを覚えています。が… 最近色々調べてみて驚きました。大人になってもなるんですね(汗) 今抱えている原因不明の体調不良が、読めば読む程再発に思えてくるのですが… 再発を疑う症状と共に病歴も投稿させていただきたいと思います。 長くなります。すみません。
―― 最初の発症:4歳頃(幼稚園年長) (子供だったので母から聞いたうろ覚えの話ですが) ・活発な子供だったので近くの川や山で暴れてました。 ・秋頃。異様な偏食や情緒不安定が始まり、元気がなくなる。 (この頃のお絵かきで、私は人の顔を異様な程全部緑に塗っていたそうです。 母曰く、口には出さないけど体調の悪い子供にそういう異様な行動をする子が時々いるらしいです。 小さいお子さんがいる方の参考までに(汗)) ・足が痛いと言い出し、見るとあせものような湿疹が両足の膝下に出ていたのでかかりつけの外科へ。 草むらを半ズボンで走り回っていたので「草まけ」と言われ、塗り薬をもらう。 ・薬を塗っても湿疹は悪化していくので皮膚科受診→同じく「草まけ」と診断。別の薬をもらう。 ・やはり悪化するので有名な皮膚科を二件はしご。同じく「草まけ」かなぁとの診断。 ・関節痛や皮膚の痛みを訴え、湿疹も赤黒く大きいものに変わり足の付け根まで広がる。 「カク、カク。」と機械のように歩くようになっていたのでさすがにおかしいと思い大学病院へ。
・紫斑を見るやいなや、先生が慌てた様子で車椅子に乗せられる。 血液検査、尿検査、脚気の検査(膝をコンコン。とするあれです。) 「アレルギー性紫斑病です。数日遅かったら大変な事になってました。今すぐ入院してください。」 ↑多分腎炎のこと と診断。小児科のベッドがいっぱいだったのでそのまま大急ぎで血管内科もある国立病院へ。
・小児科にちょうど40日間入院。(ここからは自分の記憶です) 毎朝注射をされたのと大量の飲み薬を飲んだ事を覚えてますが、薬の名前は覚えてません。 入院初期 → トイレはベッド横のおまる トイレ以外は絶対安静 塩すらかかっていないキャベツの千切りとトマトのみが食事で泣いた覚えがあります(笑) 入院中期 → トイレは看護士さんか親におんぶで連れてってもらう。 それ以外は絶対安静。 食事は調味料一切なし みそも醤油もだしも入っていない無味のスープに白ご飯でこれも泣いた覚えがあります(笑) 入院後期 → トイレと病室近くの面会室のみ短時間なら許可。 相変わらず味の薄いご飯。 ・退院後3ヶ月ほど自宅療養。春には小学校に入学し、その頃は運動制限はなし。運動会も出ていました。 40日間、お風呂、シャワーは禁止。 風邪などに感染しても大変な事になるので、親以外の面会も禁止でした。
―― 再発 : 10歳頃(小学3年)
・定期健診等を受けていたかは不明ですが、母が足の紫斑チェックをしていて紫斑を発見したので国立病院へ。 (この時は図工で作った人形の皮膚が全部緑で塗ってあったそうです(笑)) ・再発の診断。入院の必要はないが、自宅で絶対安静。 布団から歩いて10歩位の所にトイレがあったのですが、母におんぶでトイレへ。 大量の薬を服用。 ・1〜2ヶ月位(?)自宅療養 → 復学するが体育は見学。 ・暫くは週一で検査通院。薬服用(粉2種類、錠剤2種類。どれかが抗生物質だったと聞いてます)
―― 再発2回目 : 13歳頃(小学5年) ・おそらく1回目の再発から尿と血液の検査通院をしていて、検査で引っかかり再発の診断。 ・週一の通院と複数の薬服用。 通学は許可だが体育他、激しい動きの伴うことは禁止。遠足も許可と制限が必要。 運動、遠足とも1年位は制限されていた覚えがあります。
その後13歳位まで一週間か二週間かに1回検査通院していました。 次第に症状は改善していますが、病状が改善していたというよりは母が毎日紫斑チェックをかかさなかったのと、定期的に検査を受けていたのとで早期発見ができていたからと思います。
余談ですが…… 私には二歳違いで姉妹がいるのですが、入院中や通院、自宅療養中などの間両親が私に手一杯になっていたため姉妹は相当な寂しさを感じていたようで、今でもトラウマになっているようです。お子さんが何らかの病気になられただけでも辛いのに、その子以外にご兄弟がある親御さんは更に大変なこととお察しします。 私の経験上の意見で失礼かもとは思いますが、他の疾患に比べてダラダラと心配な状態が続く病気なので、当人以外のご兄弟のお子さんにも普段以上の気配りが必要だなと感じました。親御さん方は心配だし、大変だと思いますがどうぞ頑張ってください。私は親に感謝してます!!
因みに症状が出ていた頃の食事は、少しでも腎臓に負担をかけない為か病院でも自宅でも極力薄口のものを食べさせられていた記憶があります。 20年近く前の話なので研究の進歩で対処策が変わっている部分が多々あるかもしれませんが… 参考になればと思います。
管理人さん、良い場所を提供してくださってありがとうございます。 もし参考になるなら上記の症例、好きに使っていただいて大丈夫です。
体調不良で仕事ができず、会社からもそろそろ休職を持ちかけられそうな状況なので明日、再発の可能性も含めて検査してもらいに行くのですが、時間が遅くなってしまったので再発を疑う症状は後日投稿します!
でも仕事をセーブしたおかげか、昨日から紫斑と思われるものがどんどん薄くなり…今殆ど消えてしまいました(汗) 紫斑以外の症状は強いのに頼みの綱の紫斑が消えればまた原因不明になるのかな…うぅーん… 仕事ができない位体調が悪いので、再発と言われれば逆に精神的に楽になれるのですが… とりあえず検査にいってきます。 長文、乱文失礼しました。
- Thank you for your first contribution! -
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