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ゆるり
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こんにちは。
治療は、手術は１回しました。とりきれた！と思ったのですが、小さいのが残ってました。でも、このまま様子を見ることになってます。あとは、てんかんになりました。薬飲んでますが、不安は毎日あります。実際してるので。。幼稚園行き始めたらもっと不安なんでしょうね。あとは、かのんちゃんは目はどうですか？うちは、視野が欠けるかもしれないけど、小さいから他でカバーするような感じであまり本人はわからないと思うと言われたのですが、まだ検査もできないので。。。
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Date: 2007/10/22/23:30:20
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kanonママ＠管理人
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ゆるりさん
お返事、またまた遅くなりました(~_~;)
そうですか、手術で取りきれてないのが残ってるんですか。。それは、不安なお気持ちよくわかります・・・。様子をみるといっても、いったいどこまで様子をみるのか、ご心配なことでしょう・・。
てんかんは、頭の手術をした人ならみんな抗てんかん薬服用しますね。かのんも、てんかんですがここ１年半くらい？発作は起こしてないです。てんかん薬は、来月で４年になります。脳の異常な信号をあのお薬でうまくコントロールしてくれているんでしょうか。最近は、子供たちを学校や幼稚園に送り出すので朝ホントに忙しくて、飲み忘れることがしばしば・・・ま、続けることに意味があるみたいなんで良しとしています(^^;発作が起きていないのは、脳の細かな傷が小さい頃のオペだったから修復されているのかも？なんて勝手に解釈している始末です。。
目は・・・ 定期的に眼科受診しています。最初の視力検査では、視力０．０２とか言われましたが、回を重ねるごとにデーターはあがってきています。そ、それはですね、視力検査の意味が解ってないし、あの黒いマークのどこが欠けている？なんて言われても指を指すわけでもなくかのんはけらけら笑って「あっちー」とか「こっちー」とか言ってるし、、、ドクターだって、本当は見えてるんでしょ？みたいなのりになってきて(-_-;)確かに、おもちゃで遊んだり、お友達の顔を覚えたりとかフツーにしているから、ぜったい見えているはず。。眼底検査する時は、「目薬やだー」なんてかんしゃく起こして、検査にならないし。。
そういえば、かのんは左の脳が欠損しているので普通なら「右側視野狭窄」なんだけど、たしかに右側ぶつかったりとか右の物を探したりとかはあるけど、「視野検査」なんて高度なことまだまだかのんにはムリです。視力検査もろくにできない子が・・・。視野検査は、６歳以上でできるみたいですよ。顔を動かさないまま目だけ物を追いかけることができれば検査できるみたいです。
それから余談ですが、かのんは言葉をつかさどる部分が欠損していて、「運動性失語」と言われましたが、これまたなぜかおしゃべりでうるさいですよー。朝起きてから夜寝るまでずーっとしゃべってます(^^;)
要は、小さい頃のオペだったので他でなんとかカバーしているみたいです。主治医にも言われました。けっこう脳がなくなってるんですが、ホント不思議です。すごいですよね。コドモパワーみたいですよ。
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Date: 2007/11/04/04:17:55
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ゆるり
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実はちょっと前からのぞかせていただいていたのですが書き込みとかがよくわからずにいました。。。
我が家の２歳９ヶ月の次女も２歳のときに脳腫瘍がみつかり、脈絡叢乳頭腫でした。
なので、覗かせていただいて、勝手に励みにさせてもらっちゃったり、来年幼稚園なので、入園の際に先生方にお願いすることとか参考にさせていただいっちゃってます。ほんと勝手にごめんなさいｍ（_ _）ｍ
これからもちょこちょこおじゃまさせてください。
かのんちゃん先月お熱が出ちゃったようですが、病気のほうは良いみたいでなによりです。我が家の娘も、元気ですよ（＾＾）
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Date: 2007/07/20/17:09:24
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kanonママ＠管理人
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ゆるりさん
はじめまして！メッセージ、ありがとうございます(^^♪
そして、大変お返事遅くなりました。。(-_-;)本当にすみません・・・自分のサイトすっかり忘れてました。。書き込み、解りづらかったですか・・ごめんなさいね、どこにも書き込み方が書いてなかったですね。なおしますねｗ
それから、間違えて送信してしまったら、このページの一番↓の方に削除するとこがありますので、その記事のナンバーと入力したパスワードで削除できます。今回は、削除しときますね〜解りづらくてごめんなさい！直してみますｗ
ゆるりさんの娘さんも脈絡叢乳頭腫なのですか・・。これまでの闘病と看病、大変だったことでしょう。まだ小さいし・・。お気持ちわかります。治療は終わったのですか？幼稚園も無事に行けるといいですね！勝手に参考にしちゃっても、ぜんぜん気にしないでください(*^^)v誰かが困ったときに目に留めていただけたら・・、と思ってこのサイトを作ってきましたので。
かのんは、今、とっても元気にしています。コメントありがとうございました！ゼヒ、またいらして書き込みあしあと、残してくださいね〜では、では(〃⌒ー⌒〃)ノ゛゛゛゛
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Date: 2007/09/02/02:11:56
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慎
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初めまして。
ただただ、ご両親の深い愛情に涙が止まりません。
かのんちゃんの健やかなる日々を願います。
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Date: 2007/06/02/11:40:26
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kanonママ＠管理人
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慎 様
はじめまして。かのんとおさんぽにお越しくださりありがとうございます。
率直な感想を書き込みいただきうれしいです。もし、ただ悲しませてしまっていたなら本当にごめんなさい。この闘病記は、誰かを悲しませるためのものではなく、こんな子がこれだけ頑張ってここまで来れたということを世の中の誰かに知って欲しくて作り始めました。最近はまったく更新してなくて、こんなに元気になったよと伝えきれていないことに気が付きました。
元気なかのんを残していきますので、これからもお時間のある時にまた遊びにいらしてくださいね。
それでは、また〜
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Date: 2007/06/10/01:46:51
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エノク管理人 
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「かのんとおさんぽ」
管理人 管理人様
はじめまして 私はガンと闘う人のコミュニティサイト「エノク」（http://www.henok.jp）管理人です。
貴サイト「かのんとおさんぽ」を拝見いたしました。とても理解しやすく、役に立つサイトですねとても理解しやすく、役に立つサイトですね。そこで失礼ながらご連絡をさせていただきました。ご気分を害されたら、誠に申し訳ありません。
私は昨年の秋からガンと闘う人のコミュニティサイト「エノク」を運営しております。
自己紹介をいたします。私事ですが、母が最近直腸がんになり、インターネット等で色々と調べる中で、患者と家族を取り巻く環境の中にとても不便なことが多いのに気づきました。そして患者や家族の間の情報交換でこれを解決できるのではないか？と思い、コミュニティサイト「エノク」を作りました。
ひとりひとりの個人の力はとても弱いですが、個人の声を集めれば大きなうねりになると思い、この様なサイトを構築しています。
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Date: 2007/05/18/17:11:48
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kanonママ＠管理人
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エノク管理人 様
はじめまして！「かのんとおさんぽ」にお越しくださりありがとうございます！
お返事、大変遅くなりました。。ごめんなさい。このＢＢＳへ私はいったい何ヶ月ぶりに来たのでしょうヽ(＠◇＠)ノ管理人様と書いていただき久しぶりに、そうだ私ってばここの管理人だったと思い出した所存でございます・・・。大変失礼しました。
お母様がご病気とのこと、大変ご心配ですよね。「患者と家族と取り巻く環境」、胸に響きます。私も小さいながらも家族コミュニティを作っています。患者と家族、横の繋がりがとても大切だと思っております。小さな事からやがて広がって大きなちからになってくれるよう切に願います。お気持ちは一緒ですね。
リンク、していただけるのですか？それは、本当にありがたいです。闘病関係のサイトリンクでしたら大歓迎です！
これからもどうぞ末永く宜しくお付き合いのほど宜しくお願いいたします<(_ _)>
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Date: 2007/06/10/01:26:12
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かよ
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ちょこちょこ覗きには来ているのですが、
なかなかコメントに至らず…ご無沙汰してます。
お元気そうな日々、良いですネ〜(*^_^*)♪
かのんちゃんも、楽しく過ごしていることでしょうね。
お姉ちゃん達の学校や幼稚園が始まって、ちょっぴりつまらないかな？
それともママとの時間を楽しんでいるかな？
まだまだ暑い日々ですが、体に気を付けて頑張って下さいネ〜。
なんて、体を動かしているようなので、私なんかより全然健康体ですね、きっとね！
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Date: 2006/09/03/21:55:13
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kanonママ＠管理人
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ごめんなさい！お返事遅くなりました。。
こちらこそ、ご無沙汰しております。
かよさんのブログは、パソコン開けたら訪問してますよ。でも、なかなかパソコンも開けないんです・・。なので、このお返事も間があいてしまいました＾＾；
お姉ちゃん達の学校とか始まって、「いってらっしゃい」と「おかえり」を直接言えるなんて、毎日とっても新鮮です。ずっとこんなことできるなんて思っていなかったので、夢みたいです。
そんなちょっとした事が、日々ありがたいです。
私は、新しい事始めたり、毎日の色々をバタバタこなし、まったく違う世界が見えるようになりました。もう、病気のこと言われてもちんぷんかんぷんかも〜（＠＠；）フフ。。
また時間見つけて、ブログ書いたり、サイトの更新もしたいです。
かよさん、またいらしてくださいね〜
ありがとうございました＾＾
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Date: 2006/09/10/00:34:19
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くみ
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はじめまして。
私の娘もかのんです。
そして私の娘も脳腫瘍です
（同じ病気ではないですが）
今は色々治療法を模索中です。
お互い子供にとって良い方向に向かい
ますように・・・。心から願っております。
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Date: 2006/08/19/03:00:02
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kanonママ@管理人
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はじめまして！当サイトへお越しくださり、ありがとうございます。
え〜〜！？びっくり。娘さん、「かのん」ちゃんっていうんですか〜同じお名前の子に出会ったのは、３人目です＾＾
・・・しかも、脳腫瘍だなんて。。
かのんちゃんにお会いできて、嬉しいような、でも切ないような・・・
治療法を模索中なのですか。。不安ばかりなのでしょうか、道が開けそうなのでしょうか。そのお気持ちは、本当に痛いほどわかります。我が家のかのんは、出来得る限りの全ての治療を先日終えたばかりです。入院中は、毎日、これで良かったのだろうか、あれの方が良かったのではないか、考えて考えてばかりいました。そして後悔も多々ありました。今度、差し障りなければ、かのんちゃんの病気の事も教えてください。メールでもこのＢＢＳでも、よろしければ。かのんちゃんの事、他人事ではないような気がします。
私も、かのんちゃんが良い方向にいけるよう応援させてください。それからくみさん、どうぞお身体ご自愛ください。
胸をはれるような闘病記サイトではないですが、是非またお時間のある時に、遊びにいらしてください。
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Date: 2006/08/20/01:29:37
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ゆかりん
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残暑お見舞い申しあげます。
今日は一段と暑くなりましたね。
かのんちゃんがお家に居る生活はどうですか？
３人姉妹が毎日賑やかに遊んだり喧嘩したりのなんでもないことが楽しいのでは？（大変だけどね）
ママたちご家族が仲良く楽しい夏休みを過ごしていけるように願っています。
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Date: 2006/08/10/13:15:08
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kanonママ@管理人
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お返事大変おそくなりまして、、申し訳ないです。。
まったくと言っていいほど、パソコン開けてなかったです。。
残暑見舞い、ありがとうございます。
本当に毎日暑いですね。でも、今年はちょっと変な夏ですね。雲が多いような感じで。
かのんと皆揃って、一段と暑く感じます。
毎日が本当に賑やかで（うるさいくらい＾＾；）、日々を大切に過ごしております。
ゆかりんさん、いつも気にかけてくださって、ありがとうございます。
夏バテには気を付けましょうね。
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Date: 2006/08/19/02:50:37
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みえ
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ココを見つけことで、少し安心感を感じています。
ワタシも脈絡叢乳頭腫です。
昨年の11月に気づき、手術を受けました。
先日22歳になりまして、昨年度を休学したため、今は大学３回生です。
年齢的にも珍しいですよね、医師タチも驚いていました。
まだ髪の短い部分があり、生えていない部分もありますので、帽子は必需品です；；
多少の後遺症はありますが、少しずつ回復しており、健常者と同じように生活しています。
また覗きます！！
お互い前向きにゆきましょう☆
かのんチャンに、よろしくお伝えください。
ちなみに、音楽を勉強しており、先日、副科ピアノで「パッヘルベルのカノン」を弾きました。
ステキな曲ですよね♪♪
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Date: 2006/06/30/01:04:43
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kanonママ@管理人
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みえさん、はじめまして！
みえさんご自身が脈絡叢乳頭腫なのですか・・。手術から半年なのですね。大学を休学してのご闘病、どれほど大変だったことでしょう。。
後遺症も少しずつ、回復されているんですね。今後もリハビリとか続くのでしょうか・・。
ここにいらして、少しご安心されたのでしたら、それはとても良かったです。少しでも、誰かのお役に立てて、嬉しいです。
「バッヘルベルのカノン」を弾いたのですか！すっご〜い！何か繋がりを感じます＾＾
みえさんの回復を、心からお祈りします。
また遊びにいらしてくださいね！
これからも、前向きに行きましょう(#^ー゜)v
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Date: 2006/07/01/23:50:03
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