自己紹介帳
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会員数:748人 男性:200人 女性:548人
ＩＣＱ:26人 ポストペット:60人 携帯メール:280人 独身:310人 既婚子供無:39人 既婚子供１人:91人 既婚子供２人:134人 既婚子供３人以上:39人
登録NO:855 みーはなひめこさん 登録日:2012.4.8 鹿児島県 45歳 無職
主な症状 神経線維腫 発症 孤発
ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｘ 家族構成 既婚子供２人
同じ悩みを話せる仲間が欲しいです
出来たら同県だと、会えたりするのでもっと良い
です。他の人には、分からない不安話し合いましょう

登録NO:854 はなぶたひめさん 登録日:2012.4.8 鹿児島県 45歳 無職
主な症状 神経線維腫 発症 孤発
ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｘ 家族構成 既婚子供２人
同じ悩みを話せる仲間が欲しいです
出来たら同県だと、会えたりするのでもっと良い
です。他の人には、分からない不安話し合いましょう

登録NO:853 アッキーニャさん 登録日:2012.3.31 ヒミツ 30歳
主な症状 カフェオレ斑　神経線維腫症 発症 孤発
ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 独身
今年30歳!!ってことで再登録★
だんだん増えていくカフェオレ斑。。。
最近ちらほらでてきた、神経線維腫。。。

友達には相談できない。
明るくしてるけど、実はかなりツライ。。

こんなあたしと、仲良くしてくれる方、メールください。
よろしくお願いします[壁]ω・`)チラリ…

登録NO:852 シャークさん 登録日:2012.1.21 群馬県 29歳 内緒
主な症状 カフェオレ班　神経線維腫症 発症 遺伝
ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｘ 家族構成 独身
母方からの遺伝です。
この病気になり様々な試練を受けてきました。。
今は、前向きに考え動いていますが時々
脱線したりしています。

再登録になりましたが、よろしくお願い致します。

登録NO:851 ケンタさん 登録日:2012.1.13 神奈川県 30歳
主な症状 プク 発症 遺伝
ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｘ 家族構成 独身
母方からの遺伝です。体幹に無数のプクがあります。
最近病気について考えてしまう時間が多くて、ちょっと気分的に落ちぎみです。
よろしくお願いします

登録NO:850 Ryoさん 登録日:2011.11.18 東京都 24歳 会社員
主な症状 カフェオレ斑・線維腫 発症
ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｘ 家族構成 独身
カフェ斑、線維腫の他に有毛性斑があります。
同じような症状の方いましたら、よろしくお願いします。

登録NO:849 ニャンコさん 登録日:2011.11.15 愛媛県 41歳 無職
主な症状 カフェオレ班　側湾 発症 遺伝
ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｘ 家族構成 内緒
母からの遺伝です。姉二人も遺伝しました。若いころはそれなりに開き直つていましたが、年を重ねるにつれ良くなることはないんだと気持ちは下がり気味。人に会うのが怖いです。

登録NO:848 アキナさん 登録日:2011.11.4 ヒミツ 48歳
主な症状 カフェオレ班　神経線維腫症 発症 孤発
ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｘ 家族構成 内緒
はじめまして　幼少からの発症です　病名が分かったのは15歳の時　いまは、全身に神経線腺腫が出ています。切除してもきりが無く・・・・いまは、手の痺れで仕事をするのも大変です。息子に遺伝して目の神経に出てしまい心臓も弱いみたいです。よろしくお願いします。

登録NO:847 アイコさん 登録日:2011.10.30 神奈川県 24歳
主な症状 カフェオレ斑 発症
ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 独身
はじめまして。つい最近、自分の身体にある無数のカフェオレ斑について調べていたらレックだということを知りました。手にいくつかプクもあります。
中学生まで定期的に大きな病院に通っていましたが、理由は知りませんでした。
両親からは何も聞いていなかったので、まだかなり動揺している段階で混乱の日々です。
よろしくお願いします。

登録NO:846 hanakoさん 登録日:2011.10.25 岡山県 43歳 洋服関係
主な症状 発症
ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 既婚子供２人
親からの遺伝です。自分では比較的に軽い方だと思うのですが分かりませんが・・・・前向きに自分の明るさで過ごしてます。残念な事に子供二人のも遺伝してしまいました。思春期を迎えていますが　どうしても言えずにいます。旦那からは温泉に行こうって誘われますが　どうして私の気持ちが分からないのが不思議で　旦那にも申し訳ない気持ちです。

個人紹介帳 by joe