自己紹介帳

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会員数:611人 男性:161人 女性:450人
ＩＣＱ:24人 ポストペット:58人 携帯メール:226人 独身:266人 既婚子供無:33人 既婚子供１人:75人 既婚子供２人:104人 既婚子供３人以上:30人

登録NO:702 ちいさん 登録日:2008.3.29 ヒミツ 22歳 事務 主な症状 カフェオレ斑 発症 孤発 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 内緒 だれか友達になってください。 お願いします。

登録NO:701 LUCIAさん 登録日:2008.3.24 ヒミツ 22歳 主な症状 神経線維種・カフェオレ・側湾 発症 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｘ 家族構成 内緒 登録NO:430のルチアです…本当に久しぶりの書き込みで当時から症状が変わり、ｱﾄﾞﾚｽも変わったので再登録させていただきます。 最近　腰痛に悩まされ調べて見ると側湾になっていました。年とったら必ず曲がってくるといわれていたのですが見た目に分からなくてもレントゲンで見るとかなり曲がっていて正直ショックです。今はこれ以上曲がってなるものかと腰痛体操に姿勢をただしひそかなる抵抗をしています。でも時々、立っていられないくらい痛くなるので悩んでます。

登録NO:700 まみたんさん 登録日:2008.3.15 東京都 主な症状 カフェオレ班 発症 遺伝 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 既婚子供２人 こんにちは。 主人の家系にレックがあり、主人もカフェオレ班と背中に小さなイボ様のモノが多数あります。 ３歳と０歳（３ヶ月）の娘が居ますが、上の子は今のところカフェオレ班も何もでておりません。 下の子は生後１ヶ月位から徐々にカフェオレ班が出てきました。 大きな班は、右足太もも裏、左脇の下、左胸の下にそれぞれ出ており、その他小さい班も出てきています。 これから、どのように対処していけばいいのか。。。と不安になり、ネットで検索したときにこちらに辿り着きました。 宜しくお願いいたします。

登録NO:699 黒ママさん 登録日:2008.3.12 ヒミツ 会社員 My Homepage 主な症状 カフェオレ班、脳波異常 発症 孤発 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｘ 家族構成 既婚子供１人 こんなページがあるんですね！カフェオレ班は服で隠れるところなのですが、水着になったり、ヘソ出したかったり、恋愛やなんやかんやで思春期はずいぶん悩んだものです。が、周りはあまり気にならないらしいですね。それに母はよくこのあざのおかげで、たとえ生き別れになっても見つけられると言ってくれました。今では私の模様、個性だと思ってます。（でも、若いころはどう励ましたって悩みますよね…） 私自身は孤発ですが、モザイクかどうかは医者によって判断がまちまちです…子供には目だった異常はないですが、まだ判断はついていません。 また遊びにきますね。

登録NO:698 ワンタメさん 登録日:2008.2.29 熊本県 33歳 主婦 主な症状 カフェオーレ班 発症 孤発 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 既婚子供２人 長男九ヶ月にカフェオーレ班があります。まだ増えてます。最近レックの事を知りました。こちらを拝見して勇気づけられました。お近くに住んでる方、同じ境遇の方とお話などできたら嬉しいです。宜しくお願いします

登録NO:697 こうママさん 登録日:2008.2.29 東京都 主な症状 カフェオレ斑 発症 孤発 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 既婚子供２人 去年八月に生まれた二男が３か月検診で「カフェオレスポットがあるね」といわれました。言われたときはなんのことだか分らず「はぁ？」といった感じで家に帰ったのですが、気になってネットで検索すると難病の症状のひとつとわかりました。生まれてからだんだん痣が増えてきていたのですがただの痣だと思って気にしていませんでした。近所の皮膚科に行き、なんでもありませんの言葉を期待していたのですが紹介状を書くから別の皮膚科へと言われレックでは有名らしいN村先生に診てもらいに行きました。 結果はレックということ・・・覚悟はしていたもののショックでした。 先生にはあまり気にするな、今なにもすることはないといわれたのですが、大きな病院で定期的に診察を受けなくてもよいのでしょうか？受けたほうがいい場合どこの病院がいいのか教えてもらえないでしょうか

登録NO:696 ワラビーさん 登録日:2008.2.23 北海道 40歳 主婦 主な症状 カフェオーレ斑 発症 孤発 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 既婚子供２人 昨年11月下旬に 書き込みをしたワラビーです 二人の子供に 遺伝し今長男が 脳腫瘍と戦っています 昨年再発の為二回目の手術を受けました 春から中学生…思春期に入り 神経腫が増えないで…と願っています 環境も変わりますが 持ち前の明るさで友達ができると良いなぁと思っています 私の中学時代は最悪でしたから… 親子共々宜しくお願いします

登録NO:695 真央☆さん 登録日:2008.2.22 兵庫県 18歳 定時制高校生 My Homepage 主な症状 カフェオレ斑・神経線維種・側湾・片頭痛・ 発症 孤発 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｘ 家族構成 独身 はじめまして☆ 真央といいます♪ 生まれつきレックリングハウゼン病と診断されて いまで１７年になります、 友達には誰にもこの病気のことは言わずに付き合っています。 プールにいけば足にある大きなカフェオレ斑を 汚いといわれ泣いて帰った思い出もあります。 いまは精神的な面でも弱っていて 嘔吐できない過食症 リストカット などがあり心療内科に通っていますが 仲良くしていただけたら幸いです。 気軽に真央と呼んでくださいね☆

登録NO:694 まさきの母さん 登録日:2008.2.13 愛知県 主な症状 カフェオレ斑　貧血母斑 発症 孤発 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｏ 家族構成 既婚子供１人 はじめまして。８歳の息子の母です。生まれたときから、背中から胸部にかけて、大きなカフェオレ斑、後は大小様々です。今でも増え続けています。色々、探していたらここに、たどり着きました。親子共々仲良くしてください。 よろしくお願い致します。

登録NO:693 ももたさん 登録日:2008.2.8 埼玉県 38歳 主な症状 神経鞘種・神経線維種・貧血母斑・カフェオレ斑 発症 孤発 ＩＣＱ Ｘ ポストペット Ｘ 携帯メール Ｘ 家族構成 内緒 11歳の母です。生後から定期的に診察を受けています。今後の子供の手助けになればと思い、リンクしました。今まであせび会の事は知っていましたが、入会していません。うちの子は、スイミングを習ったり(水着は工夫しています）、海に行ったり、サークルに参加したり、温泉に行ったりと、隠したりすることはしていません。同じ人生なら楽しく過ごしなさないとっ。と話したことがあります。これから思春期に入りますが、今後の参考にさせていただきますので、よろしくお願いします。

個人紹介帳 by joe

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