例会報告

2007年6月例会報告　（06月09日） 　今回は、当事者に、医療関係者も加わり、異なる視点からの、発言が聞かれました。 　まず、語り合ったことは、毎月の例会にテーマを設定するべきかどうか、ということです。 現在は、集まった人たちの興味を優先して、なるべく臨機応変に話を進めるようにしており、基本的に「フリー」です。あまりにもマンネリ化する、という意見もあります。 　というわけで、選ぶとすれば、どんなテーマがいいか。主要なものとして、以下の４つが、挙げられました： （１）医療と服薬、（２）就労、（３）当事者の人間関係、（４）当事者が利用できる制度＞障害者年金や手帳など。 　来月から、重点的テーマを選び、語り合う時間も設定することになりそうです。 　今回は、それぞれの参加者が詳しいことがらを披露する、ということになりました。 　たとえば、自らの職歴や、雇用者との関係で学んだこと、いかに障害の等級を、正当に評価してもらうか、などです。

　

2007年5月例会報告　（05月12日） 　今回も、新しい参加者を迎え、あらためてみんなで自己紹介したあと、いろいろ話し合いました。特に就職は、大きなテーマとなりました。職場の無理解やさまざまな事情で辞めざるえなかった経験を持つ人は少なくありません。自分がてんかんを抱えていることをオープンにして、さまざまな分野で活躍している人も多いですが、職探しの段階で、かなりハードルが高くなるのも事実です。いろいろな選択肢を考えたほうがいいというアドバイスをする人が、ほとんどでした。 　抗てんかん薬の問題では、時間を指定されたとおりに、空けないと、副作用に苦しむことが多い薬がある、と訴える参加者もいました。 　4月28日に有志で集まった、羽村での畑作り会の報告がありました。外気に触れてストレスを発散させるのは気持ちのいいものです。

　

2007年4月例会報告　（04月18日） 　いつものメンバーがそろい、まず精神障害者手帳や障害者年金について語り合いました。同じような症状を抱えている患者に対しても、医師によって、手帳や年金の申請に必要な診断書を書くことについて協力的であったりなかったりする、という話が出ました。これは、普段は元気そうに見えるが、発作が起きる可能性などにより行動（運転など）や、サービス（保険など）が制約されるてんかん当事者にとっては、ひとつのハードルです。火を使っているときに、発作が起き、やけどをしたため、その証拠写真を医師に見せた当事者もいました。どのような、障害でどのような等級の手帳や年金を受けているか、オープンに話し合いました。 　また、常に重要な問題である服薬と副作用についても、意見を交換しました。薬の効果や、副作用は、もともと個人差がありますが、さらに他の診療科で処方される薬とのかねあいも注意しなければならない、常に、処方内容を持ち歩くべきであることを確認し合いました。 　この例会には、新しい女性の参加者も加わっていただき、抱えている問題を語っていただきました。他の参加者も、あらためて自己紹介し、それぞれの方が体験を振り返り、アドバイスを交換しました。 　28日には、羽村への遠出の企画が控えています。

　

2007年3月例会報告　（03月14日） 　今回は親密でなごやかな雰囲気の中、「薬」をテーマに議論が深まりました。 　ＨＰで例会に興味をお持ちになった若い方が、新たに参加されました。教育関係の仕事をされて、いろいろ厳しい現実に直面したとのことです。そんな彼も、自分の健康状態や薬情報などを丹念に記録している以前からの参加者の話を直接聞き感銘を受け、元気づけられたようです。表情がしだいに明るくなっていくのがわかりました。自分の状況を記録しておくことの大切さを、皆で再確認しました。 　参加者全員、それぞれの思いを発言しました。 　遠出や旅行の計画についても、提案がありました。 　帰りには、みんなで初台駅の近くの中華料理店で一緒に食事しました。 　ますます楽しみが増えそうです。（Ｈ）

　

2007年2月例会報告　（02月10日） 例会へと向かう道すがら、日が伸びてきたことを感じます。今回は、久しぶりの盛会でした。当事者の方、保護者の方、友人として当事者を支えている方など、さまざまな立場から体験を語り合うことができました。今回、初台の会にはじめて参加された保護者の方からは、お子様が年齢的には青年の域に達して、今後いかに就職先を求めるか、社会的な関係を結べる場を確保するか、探しているとの話を語っていただきました。自分には帰属する場があるという実感を持つことは、てんかん当事者にかぎらず、誰にとっても、安定した生活を送るための基本的な条件です。行政が福祉予算を削り、障害者自立支援法の不合理がやっと認識され始めている中、私たちも当事者として、できることは何かを語り合いました。「てんかん」の実態については、てんかん協会などが教育関係機関などに働きかけているものの、社会的な認知は、まだまだ不十分です。当事者の会に集うだけでなく、ひとりひとりの参加者が“場を作って”あるいは“出張して”てんかんのことで悩んでいる人に接して希望を持ってもらうというのが、私たちの課題だという結論に達しました。

　

2007年1月例会　（01月20日） 今年最初の例会。ご自身のてんかんの問題に長く取り組んでいらした方が、今回初参加し、刺激を与えてくれました。発作を含む体調、抗てんかん薬の処方、血中濃度など、細かく記録されていて、その行動は、「自分の問題なのだから、できるだけのデータを用意して真剣に取り組み、乗り越えていこう」という姿勢にあふれていました。私たちは、見習わなければならない、と話し合いました。有効な新薬が日本で承認・処方されるまで時間がかかる問題についてなども語り合いました。

　

2006年12月例会報告　（12月9日） 間が開きましたが、また例会報告をさせていただきます。 冷たい雨が降る土曜日の夕方、数ヶ月ぶりに 顔を出す人や、初めてお迎えした人で盛会でした。 検査入院されていた方が、元気にまた参加されているのを 見るのは、うれしいものです。初顔合わせの人も 多かったので、簡単な自己紹介や、近況報告で 始まりました。発作を含め、どういう症状を 抱えているか、投薬や手術、どういう方法で、 それに対処しているか、少し語り合うだけでも、 いかに「てんかん」およびその当事者が多様であるか、 あらため実感し合うことができました。 てんかん当事者が、その問題についてアドバイスし 合うことの難しさについても話題になりました。 てんかんとうつ病の関係、てんかんとアルコールの問題、 （認定が厳しくなりましたが）精神障害者手帳とそれを 取得するメリットについても話し合いました。 　 来年の第1回例会は、1/20(土)です。

　

8月例会報告　（08月27日） ８月例会報告 　８月１１日（土）、新代表の清水さんの考えにより、東京・新宿四谷の喫茶店 アテネで８月例会が開催されました。場所を変え、気分を変えて楽しく、皆が参 加できる会にしていくために参加者一人一人にこれからのてんかんを考える会を どのようにしていけばいいと思うのか参加者の意見を出してもらい、楽しい会に するためにしばらく新しい場所に集まるようにしたいというのが新代表の考えで す。参加者は１１人。 　皆の意見を聞いて来月から少しずつ例会の内容が変わっていきそうです。

　

７月例会報告　（08月27日） 　７月１４日（土）、東京都新宿区の早稲田奉仕園会館に加納正氏（障害者と 家族の生活と権利を守る都民連絡会・労働相談員）をお呼びして、「障害があ る方の働く場」と題する例会を開催しました。参加者は、てんかんだけでなく 精神障害などの当事者を中心に親子でご参加された方を含め東京・神奈川・埼 玉・栃木など関東近県から２３人。 　 講演は �@てんかんや重複障害のある方の就労問題と、今後の見通し。 �A就労への対策と、障害を理由とした解雇への対抗策。 �B特例子会社の現状と見通し。 の点をポイントに加納氏が １.厚生労働省の障害者雇用対策について　 障害者雇用の歴史と現状を解説。全障害者の障害者雇用の実態が、平成1２年６ 月現在、雇用率1.49％（雇用障害者25万３千人）であり、てんかんが未だ雇用 率にカウントされていないことなどが指摘されました。 　 ２.障害者雇用システム研究会（加納氏のプライベート研究会）とその取り組み 　障害者の働く場の選択肢を増やす観点から社会福祉法人・電気神奈川福祉セン ターの内容や、企業に障害者の労働の場を作る特例子会社制度の現状とその役割 が解説されました。 　 その他限られた時間のなか、厚生労働省発足により官公庁の組織が変わる時代に あって私たち障害者のサイドも世の中を変えていく力とネットワーク作りが非常 に重要な時代に来ていることが強調されました。（文責・池島）

　

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