こんにちは。胃ろう、人工呼吸器について皆さん本当にありがとうございました。胃ろうの手術も無事終わり来週半ばに退院となりました。入院当初は早く退院して普通の暮らしがしたいと思っていたのが一ヶ月半入院して慣れてしまうと退院するのが不安。ちょっと精神的に楽をしてしまったなあと気合をいれつつ掃除に帰宅し、掲示板を見ています。
人工呼吸器はレジェンドエアーをつかうことにしました。
音の静かさにはびっくり！うまくお付き合いしていけたらと思っています。（呼吸器のエンジニアの方が同じ町内の方というのもありがたい！）
母は胃ろうの手術後からほとんど眠り続けています。
安らかにすやすやと。胃潰瘍があったので胃潰瘍の薬をいれているだけですが、、、
ほぼ2週間母とコンタクトもとれずそろそろ心配の芽が大きくなってきました。このまま最後まで眠り続けたら、、、
起きていると今何考えているのだろう？　そろそろ退屈してるだろうからちょっかいかけにいこうかとか、何をすれば喜んでくれるかしら、笑ってくれるかしら、喉は渇いていないかしらとか、延々考えることがあるのですが、今は何もありません。
何か寂しくて物足りない今日この頃です。
胃ろうに呼吸器ーほぼフル装備。大名行列のような退院が楽しみです。また帰宅してからどんなことが起きるのか、いい事もそうでないことも全部含めて享受です。

いちぞうさん、お母様のご退院おめでとうございます。
目がさめられましたでしょうか。
皆さん反応ができないのは、そのことが心配になられているからだと思います。（私もです）
呼吸器をつけてからも意識がおありだったのなら大丈夫とは思いますが・・・

いちぞうさん、こんばんは。
お母様のご容態は如何がですか、心配をしていますが
只々見守る事しか出来ません。
意識の回復が在れば幸いですが、
後はお母様の天寿如何に掛かって居るんでしょうね。
良い報告をお待ちして居ます。

今日母が目覚めました！
退院時の車の移動で目覚めるかと期待していたのですが、退院して翌々日にぱっちりと目が開きました。在宅の主治医の先生、訪問看護師さんを満面の笑みで迎えました。（心の中で涙涙）家事が好きだった母には、日常の家庭の音ー掃除機の音、台所の音、ドアの音、人の生きている音、が聞こえたのでしょう。
皆さん、ご心配をかけ申し訳ありません。
お店の従業員、ヘルパーさん、、、の前では大丈夫！と動揺を見せずにと明るくとしているのですが、ついこの掲示板では本音ででした。山本先生、くまごろうさん、ありがとうございます。
目覚めてからの母の回復はめざましく、自発呼吸もしっかりとしてきて、ちょっとぐらい呼吸器をはずしていても酸素をある程度維持しています。また低圧カフなのでジュースもちょっと、誤嚥せず飲みほしました。そしてまた眠りましたが時々起きます。起きた時、話しかけるのが楽しい。
また我が家に笑い声がひびくようになりました。

良かったです、一安心ですね。
呼吸器選択をしたのですから、この先を楽しめます様
お祈り致します。
生きていればこその楽しみは沢山あるものと
信じて居ます、
楽しもうとすれば楽しめます。
お母様と一緒にディズニーへ行かれる日が来る事を
待って居ますよ。

くまごろうさん、行きます！デズニー！
ずうーっと行こうといいながら行けてないので。
今年の目標です。
小さなことから大きなことまで楽しみたいと思っています。

（承認前の医薬品等の広告の禁止）
第68条　何人も、第14条第1項又は第23条の1第１項に規定する医薬品又は医療機器であつて、まだ第14条第1項若しくは第19条の2第1項の規定による承認又は第23条の2第1項の規定による認証を受けていないものについて、その名称、製造方法、効能、効果又は性能に関する広告をしてはならない。 ＞何人も＝個人のブログも対象　気を付けて下さい。

　AJIさん、お久し振りです。福岡は今が桜満開です。桜は咲いてもきれい、散ってもきれい、歩道の隅にたまっている花びらなんてお持ち帰りしたくなるくらい可憐ですよね。

　先日の朝日新聞の記事でお母様がご他界されたことを知りました。ご無沙汰している間にも色々なことがあったのですね。在宅系の雑誌でサクラモデルについては拝見していました。お母様の人生を無駄にしないAJIさんの活動、陰ながら応援しています。

　私も看護師として３年目の春を迎え、昨年の秋からは訪問看護の仕事をしています。先日、多系統萎縮症の患者さんの受け持ちになり、色々と情報を集めています。患者さんの悔しい思い、唯一の介護者である奥様の一生懸命なのに疲労が蓄積されてくるつらい気持ち、遠方に住んでいるためそんな両親を見守ることしか出来ない子供さんたちの切ない気持ち、そのどれもが理解できるだけに胸がつぶれそうになります。今はまだ他人が家庭内に入ってくることをあまり好まないご夫妻ではありますが、少しずつでも周りの人を巻き込んでいけるような信頼関係を作ることから始めなければと思っています。
　皆さんにご相談することもあるかもしれませんが、どうぞよろしくお願いします。
　

こころさん、始めまして　くまごろうと申します。
多系統萎縮症の妻ミツコを在宅介護しています、
常日頃、訪問看護師さんには患者本人ならず介護者の
私の体の心配までもして頂いて居り感謝感謝です。
病状の進行がジワリジワリと来る多系統萎縮症の患者さんは
〔家のをみる限り〕今まで出きて来た事が何時までも出来ると思って居て、当たり前の様に何かをしようとして介護家族を
苦しめるんです。
素直に在るがままを受け容れてくれたらと思う反面、
受け容れたら其処が終点に成って仕舞う様な気がして
仕舞うんです。
こう言う家族と接するには何処かに防衛線を敷いて置かないと
ご自分が辛く成って仕舞います、何処かに仕事と割り切り線を敷き、何処かで人間として情を持ち接してください。
主治医が大本営、ケアマネが連合艦隊指令長官、
訪問看護師さんが参謀長、ヘルパーさんは介護家族の戦友
なんて何時も勝手に思って居ます。
誰ひとり欠けても困りますが、訪問看護師さんの熟練した手腕は　胃ろう、導尿カテテール、呼吸器等での在宅には無くては成らぬ存在に成ります、私に取って訪問看護師さんはお師匠さんなんて思っても居ます。

　くまごろうさん、ありがとうございます。
くまごろうさんのホームページも拝見させていただきました。ディズニーシーでの楽しそうなお写真に心がなごみました。
　素直に在るがままを受け容れてくれたらと思う反面、受け容れたら其処が終点になってしまうような気がしてしまう・・・、ご家族ならではの心の揺れですよね。でも奥様にとっては、一緒に揺れ動く心を持つ人が側にいてくれることが、何よりの支えであり、安らぎとなっているのだと思います。
　私も看護師としてプロの目と、人間としての情を持って接することができるよう頑張りますね。今後ともよろしくお願いします。

こころさん、
くまごろうさん、おはようございます。
こころさん、ご無沙汰です。お元気そうでよかった。
こないだ下関まで行きましたが、大勢の方がお見えになって
よかったです。福岡ももしかしたら来年２月ごろに行くかもしれません。。多系統萎縮症の患者さんは、うちの利用者にもいましたが、母に引き続き昨年１２月に看とりました。夜間の見守りなどは看護学生さんにお願いしたりしましたが、くまごろうさんとこはまだだいじょうぶ？東京に隣接していればうちに登録して派遣できるみたいです。

ajiさん、こんばんは。
良い情報をありがとう、心強いです。
ミツコの状態がまだまだ不思議な位い安定していて
夜間は寝て居られます。
外出は長時間に成ると直ぐに疲れて仕舞う様で
ディズニーシーもそろそろ見納めかなーなんて思って居ます。
訪問看護師さんが、短時間でも気分を味わって来ればって
言ってくれますが、朝早く起きて４時間かけて栄養、トイレ、
着替えに車椅子移乗させるのはされる方もする方も結構ハード成るんですよね、

あわただしくて自分のＨＰにもこれませんで、たいへん失礼しました。
ミツコさんもだんだん反応鈍くなりますね。寂しいですね。でもきっと安心して満たされているから、寝ていられるのでしょうね。
くまごろうさんも身体労わってくださいね。

支部のお花見です。でもお天気悪そうです。
延期になるかも。

私たちもこの日曜日、県南の佐伯市で合同花見です。地元のALS患者3名対象で。ケアマネが違う患者の合同というのはある意味難しかったのですが、地元のDrが嬉しいことにその配慮をせずに皆さんに宣伝してしまった賜物なんです。当日は私も県南に行こうと思っております。でも満開の東京と違い、大分はまだ１分咲き程度なんですよね〜。こっちの方が南なのにね。

昨日の午後ミツコを車椅子に乗せて、近隣のお花見名所へ
出かけて来ました。
ほぼ満開状態に沢山の人も出て其々がシートを敷き
大いに盛り上げって居ました、近隣のディケアーセンターからも
ヘルパーさん、職員さん同行で送迎バスを使いお花見に
きていましたよ。
山本先生の大分は一分咲きとは、東京の方が南に位置するのですかねー？、不思議ですね。

なんとか決行できてよかった。

こちらは雨だったので桜の下のドライブと施設でのお弁当でした。

歯ブラシです。
介護にも適と書いてあります。そうかも。
(みなさんとっくにご存知？？)
http://www.bonika.jp/info/info.htm

これ、介護用じゃなくてもよさそうですね。
親知らずの虫歯防止にも。

はじめまして、T字型ブラシ「ボニカ」を開発した武田です。
ボニカを載せていただきありがとうございます。
既存のブラシに限界を感じてT字型を開発しました。
おっしゃるとうり介護にも大変注目されています。前歯が縦に磨けるため正面から取り組めます、また毛先がドーム型なので歯の裏にフィットして大変磨き易くなります。
そのため磨き汁が飛んできません。大変衛生的です。
また届きにくい親知らず、生え初めの第一大臼歯などにも簡単に磨けます。小さなお子さんの歯磨きにも正面(対面位で）から磨けますので介護と同様大変やりやすいです。(お口に小さい方や子供さんには「よこやま君」があります）
身近なことで例えれば髭剃りがT字型になり誰でも簡単にひげがそれますね・・ブラシもI→Tにしてやると操作が簡単になるのです。また口腔は便器に似ていて楕円形です、掃除するにはストレートのブラシより毛先が丸いものが汚れ(歯垢）はよく落ちます。それと同じことがブラシにも当てはまります。どうでしょうかお分かりになられたでしょうか？
ブラシは何百年ストレートしかありませんでした。
ここらで目先の変わったT字型にしてみてはいかがでしょうか？　T字型開発者　　歯科医・・武田明信

開発者の武田様、アドバイスありがとうございます。
「よこやま君」という商品名も気に入りました。

歯ブラシ。。口が開けにくくなってしまった患者さんがいるのですが、そういう方に使い勝手によいもの開発していただけると助かります。

死に物狂いで（笑）情報を求めて、ネット検索している方が、いますね、やはり。　情報が、ないから、困っている方が居るんですね。どこに情報があるか、考えましょうね。専門家！？かなー（笑）　希少性で理解が無いから、申請出しても通らない。それくらい、少し考えれば、分かること。　（ア〜疲れるね・・・汗）

今晩は。くまごろうさん、はじめまして。
同じ病気の方とはなかなか出会えなくて、心強く思います。
世の中では介護疲れによる、、、といったことがありますが
どうも私は自覚不足なのか介護疲れがありません。
仕事で疲れ荒立った気持ちを陽だまりのなかの静かな母のベットの横で癒してもらっています。
建築現場という雑多な環境と母のベットを行き来している毎日が、人としての感情のバランスを保っているように思います。
人から立派な介護者と言われる事を捨て、何と言われても私の
負担が大になりそうな時はすぐギブアップの旗をあげています
周りの支援はとても大！です。（なかなか成長しません！）

今胃ろうのことで悩んでいます。
１０年も前から誤嚥、窒息を防ぐため、胃ろうか喉頭摘出を薦められていましたが出来るだけ自然にと見合わせていました。
つい最近までほかほか弁当をぺろりと食していましたがここ２週間私が現場で拘束されていたため食事をちゃんとさせて上げれなかったこともあり、口に入ったものを咀嚼し飲みこむことができなくなってしまいました。これから１週間は色々試してみて改善できればよいのですが出来なかって場合、胃ろうのことを考えています。胃ろうのメリット、デメリットがあれば教えていただけませんでしょうか？

カフェの写真出来次第アップします！
あさって雑誌の取材が来るのですが、平日は不定休（居るときはやってます）週末はやってます。っいう内容なので載せてもらえるか否か。

くまごろうさん、いちぞうさん
おはようございます。

お二人は同じ病気の介護者なのですね。
よかった。
どんどん情報交換してくださいね。
家族が疲れて乱暴になると患者さんが悲しむので
誰かに交代しても疲れ癒して元気になるのがいいと
思ってます。くまごろうさんに言われちゃったけど
私が嫌いなのはそう。そのとおりです。

経管栄養は、たいしたことないです。
早めに作って、便利に使ったらいいよ。
私は後期高齢者は、その時は必要なくても
全員胃ろうを作ったらいいなと思っています。

デメリットかあ。思いつかないのですが、
山本先生、なにかある？

いちぞうさん、ajiさん、こんにちは。
丁度今、訪問入浴中でＰＣ起こしました、
いちぞうさん、良い環境で介護されて居られる様で何よりです。
胃ろうにせよ、吸引器にせよ、前々と取り入れて行く事で
結果、患者の苦痛を緩和する事が出来ると信じています。
胃ろうにする事で、薬、栄養、水分、と管理が楽に成ります、
肺炎を起こし体力を失って胃ろうと言うよりも、口から食べると咽せや誤嚥の危険が大きく成って来た段階で考慮した方が
同じ胃ろう造設するのならどちらが良いかは明白では無いかと
思います。
デメリットと言えば、仕事が出来なく成る恐れが在ります。
家の場合は日に５回薬を処方されて居ますし、其処へ胃ろうへの栄養注入５００ｃａｌ×２回〔本当は１０００ｃａｌを３回に別けないといけないんですが〕、水分補給３００ccを薬の後同時５回、と朝６時から夜１０時くらいまでベッドサイドを離れる時間がこま切れで、仕事環境を如何するかに在ると思います。
ajiさん、
ミツコは口腔からの吸引を行って居ます、風邪からか、唾液の誤嚥からか熱を出して仕舞い今日で１２日目、やっと痰の絡み
も軽く成り、熱も平熱に成りました。
口腔ケアー用に吸引歯ブラシと吸引器を購入して置いたのが
行き成り痰の吸引で活躍して仕舞いました。
訪問看護師さんから手ほどきを受け最初はおっかなびっくりでしたがミツコに上手く成ったよって言われた時には嬉しかったですよ。

そうですねえ、僕も早めに胃瘻や気切を作る派ですが、デメリットはあるにはあります。肉芽ができて感染したり、胃液が滲みでたりということでしょうね。対策はありますから、食べるのが苦痛になってきたら、早めに胃瘻で賛成です。胃瘻作っても口から食べることは阻害されませんから。

時々、胃ろうから食べるとむかついたり、動悸がする人がいるのですが、神経を刺激してる？
母の場合もそうでご飯が食べられず難渋しました。
呼吸器よりも慣れるのは難しかったです。でも、数センチ、胃ろうからチューブをひっぱりだしたところ、あっという間に改善されました。長く中に入りすぎていたようです。

これはダンピング症候群ですね。栄養を入れたあと、動悸がしたり、腹満が出たり、下痢をしたりします。胃は動くので、胃瘻のバルンを十二指腸に押し込んでしまったのが原因です。胃瘻チューブをプレートなどで固定して中に入っていかないようにするか、マークをつけて確認するなどの対策がいります。私たちも何回かやってしまいました。

こんばんは。
胃ろうの管理にはその様な事も在るんですね、
ミツコは胃ろうに関しては順調其のもので来て居ますので良い
勉強に成りました。

問題のない人にはまったくと言っていいほど、順調にいくのが経管栄養のようですが、苦労している人には悩みの種ですねえ。母はダンピング？の後は快調でした。

ダンピング症候群というのは、胃を切ったあと、食物が直接腸内に入り、いろいろな症状が出ることが定義ですが、胃瘻が十二指腸に引き込まれた場合、栄養が直接腸内に流されるので同じ症状が出るわけですね。ボタン式なら出ないのですが、バルーンタイプはよく起こります。

バルーンタイプだと確かに、テープを貼っていてもチューブが引き込まれることがありますね。でも、ボタン式は交換が痛そうで・・。

ところで山本先生、ちょっとご相談があるので、呼び出して申し訳ないですが、川口までメールいただけないでしょうか。メールアドレスが見つからなくってすみません。

こんにちは。ご無沙汰してしまいました。投稿後母の様態が悪くなり（全てのバイタルがトーンダウン）救急で運び処置後もちなおしたのもつかの間、翌朝、呼吸、心拍停止！２分後再開あっという間に人工呼吸器にのっかってしまいました。その後非常に安定し、体力の回復もめざましく今は人工呼吸器にのっかかっているのが楽なのか穏やかな表情で一日中テレビをみています。いまやっと病院を抜けて帰宅、投稿している次第です。
胃ろうの件みなさんありがとうございます。
当初とても胃ろうの手術は危険とのことでしたが、胃ろうをして帰宅できそうです。とても参考になりました、バルーンタイプ。ボタンタイプいろいろあるのですね、相談してみます。
それにしても人工呼吸器って音が大きいものですね！
在宅用外出もできるポータブルタイプですが掃除機の弱の音
母の命の音と思えばなのですが、、、
これからは人工呼吸器という仲間がふえてまた穏やかな日々を
おくれることを祈っています。またまたよろしくお願いします。

いちぞうさん、はじめまして。お母様は危機一髪だったんですね。助かって良かったです。
ところで私は多系統萎縮症の妻を介護している専業主夫です。妻も３年前より人工呼吸器を使用して在宅療養しています。呼吸器つながりで時々こちらに訪問させてもらっています。くまごろうさんともブログのお友達です。
過去ログをちょっと拝見しましたが、介護の世界では私よりもずっと先輩だと思います。大変さを感じさせない介護のご様子にも感心しました。今後ともよろしくお願いします。
呼吸器ですが、うちはニューポートのHT50です。音は静かです。内蔵バッテリーで最大10時間動作するのが特徴です。
http://www.tokibo.co.jp/products/111/

いちぞうさん、危機一髪乗り切れておめでとうございます。
音のうるさい人工呼吸器とのことですが、LTV100でしょうか。
LTV100やバイパップシンクロニーはうるささでずい分文句を
言われました。
私たちは最近はレジェンドエア一本です。
安定した換気と静かな音、内蔵バッテリーも十分なので、
満足しています。

明日のわが身故え、他人事では在りません。
大変な時局を良く乗り越えらましたね、
お母様にしても、いちぞうさんにしても
ドタバタの中での人口呼吸器装着では
メーカーなど選ぶ余裕も無しでしたでしょうね。
山本先生お勧めのメーカーにお取替えに成られたら
宜しいと思います。
syuichiさんとは　ブログ仲間なんですよ今度時間が
在る様な時には覗いてみて下さい。

留守してました。
いちぞうさん、とにかくよかったです。こないだも東京で救急車を呼んでもうまく搬送してもらえず危なかった人がいましたが、どうやら救急で断られるケースは特に都会で増えているようです。

私はＩＭＩのＬＰ６プラスで育ちました。マシュルームバルブのパーカッション音が懐かしいです・・・。うちの研修会ではあれを使って講習をしてます。構造が単純なので説明しやすいので。レジェンドエアーは操さんを見て知ってもらい、ＬＴＶは町居さんを見て知ってもらってます。だからうちの研修会に来ると３種類一度に見れます。

隔月の研修会は、こういう感じでやってます。

いちぞうさん、はじめまして。
お母様大変でしたね。
主人も、この2月まで11年、人工呼吸器を装着して在宅療養していました。
その間、LP6・LTV950・HT50と3台の人工呼吸器のお世話になりましたが、使用感想などhttp://www.geocities.jp/kayuchanchi/kokyuki.htmlに書かせてもらっています。
もし良かったら、見てみてください。

ajiさん、主人は2月1日、天に召されました。
穏やかな最期だったと思います。
ajiさんにも、色々アドバイス頂いたり励まして頂いたりして、ありがとうございました。

ももえさん、さっきまで知りませんでした。
今年に入ってからほとんど自分のサイトしか見れてませんでした。（涙）

ももえさんのご主人には、昨年はお国のために入浴シーンまで撮らせていただいて、みんなのために身体はってくださったんです。感謝してます。それとは別のお父さんの入浴シーンをみて、泣き笑いしてます。懐かしい思い出ですね。

仕事終わって遅い晩飯食べようとして、夕刊(朝日）みてびっくり！
皆さんせいぞろいじゃないですか。しかも写真つき。
これからの展開も気になります。

私も写真の大きさにはぶっ飛びそうです。
大分でも、サクラモデルいかがですか？

ごぶさたしております。ずうっと以前に支援費のことで大変お世話になったいちぞうです。多系統萎縮症の寝たきりの母をかかえ６度目の引越しをしました。母の病状はどんどん進行し時々チアノーゼをおこし気が抜けなくなってきて、できるだけそばに居れる様に事務所とドアひとつで母のいるリビングとし私の本業の設計をしゃかりきにせずに、母を優先できるようにしても暮らしていけるよう日々に売り上げのあるカフェを併設できるスペースをつくり、引越しました。私の人生は母のことで大半を占めていますが、寝たきりのまま意識がちゃんとある
母の人生を背負い込むことを選んだのだから母の命のある限りこれに徹しようと思っています。−（といっても完璧でもなく大半はいいかげんに息抜きしながらやってます）
また一からの母の環境創りでしたが支援費も以前の市で半年かかって２００時間だったのがこちらの市では一日で３４５時間支給とほっと一息。これからがヘルパーさん、訪問看護師、主治医の方々との意思の疎通の問題、問題解決への取り組みです。
これからまたちょくちょくお邪魔しますのでよろしくお願いします。

いちぞうさん、ご無沙汰してました。
どうなさっているかなあと思ってましたが、着実に前進されててよかった。お母さん中心の生活でもお母さんからたくさんのこともらってますよね。私も母に感謝してます。
いろんな意味で人生やり直させてもらったので。

（言うまでもありませんでした）

カフェを併設できる？？すごいですね。
イメージできないのですが、もしよかったらデジカメで撮影してアップしてください。みんな興味あると思います。
私もいつかは実家の居間を、人が集まれるスペースにしたいと狙ってて（笑）、ＡＬＳだけでなく地域の人と、介護相談とか、患者プログラムとかをしたいなと思ってます。

いちぞうさん、始めましてくまごろうと申します。

すみません、キーボードミスして仕舞いました、
最初からやり直します。
いちぞうさん、始めましてくまごろうと申します。
ajiさん、横レス失礼します。
私の妻も多系統萎縮症で在宅療養しています、支援費３４５時間支給ではお母様の状態可也進行して居るものと拝察させて頂きます。　介護＆仕事との両立では大変な日々をお過ごしの事と思わせて頂きます、私も昨年９月までは仕事と介護を両立させて居ましたが胃ろう造設で職を離れ介護に専念している毎日に成っています。
介護と仕事の両立は身体に疲れが溜まって仕舞い、気が荒立つ様な日も在ると思います、息抜き大いに結構な事です介護者の
心と身体にゆとりが無くなったらＴＶニュースみたいに
成って仕舞い兼ねませんから。
其れがajiさんの一番嫌いな事でも在ると思います、回りの
支援が大で在る事を祈っています。

時々、患者さんの製薬会社に対するご乱心ぶりが（笑）見えるので、反論いたします。　誰かが、治験に参加しないと、薬は、承認されません。リルテックも参加した患者さんの努力によって、現在があり、みなさんが使えるのです。　国内・海外同時上市は、あまり、あまり聞きません。　アンプルの剤形変更（経口）は、難しいでしょう。逆なら、あるんですけどね。　　医薬品メーカーからしたら、この規模は、ボランティアの世界ですよ〜。（笑）　ガツガツならない・・

えりりんさん

ＭＬ入っておられますか？まだでしたら、協会にいって
入れてもらってください。ここに書いてしょうがないですよ。

製薬会社の悪口は、非常に心外です。もっと、勉強してくださいねー